Especialmente para elas

Apesar de ainda não ter retornado do hiato em que me encontro, resolvi que seria bom para mim vir aqui neste dia tão importante para todas as mamães. No momento, não estou lendo nenhum livro, não estou escrevendo nada, estou repensando seriamente sobre minha profissão, pouco fico nas redes sociais. Ando preocupada com diversas coisas em relação ao Henrique.... mas que outra hora me abro com vocês.

Então, mais uma vez, trago um texto da Mari Hart Dore, dona do blog "Diário de uma mãe polvo", que tanto admiro e que por tantas vezes já falou por mim. Como aqui temos vários perfis de mamães, continuo mostrando a minha experiência, o meu olhar e, por isso, o que eu trago é uma homenagem a todas as mamães "especiais". 

"Hoje o meu abraço bem apertado, vai para aquelas mães que trocaram o carrinho por cadeira de rodas. Que trocaram a pracinha pelo centro de fisioterapia. Que tiveram que substituir seus sonhos por uma dura realidade. Que nunca ouviram um “manhêêê!”, mas que se comunicam com os olhos e linguagem do amor.

Meu forte abraço vai para aquela que assim como eu, já passaram muitas noites insones em um leito de hospital sem saber o dia de amanhã, apenas com a esperança como aliada. Às mães de UTI. Aquelas que apesar das dificuldades, lutam por dias melhores.

Meu imenso abraço àquelas que comemoram cada pequena vitória, por mais simples que possa parecer. Às mães incansáveis, guerreiras, que lutam diariamente por direitos básicos de cidadania. Àquelas que sabem o que é preconceito e viver sem respeito e dignidade por ter um filho fora dos padrões que a sociedade impõe.

Toda minha solidariedade às mães que tiveram que enterrar o filho idealizado, e aprender a viver com o inesperado. Às mães que precisam ressignificar sua dor. Para essas mulheres leoas, incansáveis, exemplos de humanidade e força unida a sensibilidade, recebam meu abraço e saibam que ESTAMOS JUNTAS! O mundo às vezes é cruel, injusto, e muitas vezes desumano. Mas o amor que nos move, é maior do que tudo!

Feliz dia das mães “especiais”!"

(Simone Maróstica - mãe especial do Henrique)

Repeteco - "Ao infinito e além"

Hoje é Dia Mundial da Conscientização do Autismo e, a pedido da Dequinha, essa índia que tanto amo, estou aqui para escrever algo relacionado.

Meu filho foi diagnosticado com paralisia cerebral e diplegia espástica e não autismo, então não tenho propriedade para falar sobre o assunto. Estou aqui apenas para mostrar a visão de uma mamãe que passa por situações muito diferentes e não tão convencionais e também para externar, por meio do texto de outra mamãe, o que é ser mãe de uma criança especial. Um filho especial faz com que a mãe tenha que viver uma vida em dois corpos diferentes e isso é muito difícil, minha gente!

Então, por meio do texto da Mari Hart Dore, você irão saber como me sinto e quais são as 13 coisas que as pessoas não sabem sobre mães de crianças deficientes:

1) Não somos fortes como todos imaginam. Apenas não nos resta outra opção.

2) A solidão é uma grande companhia. Muitas vezes nos sentimos incompreendidas e um peixe fora d'água. E não há nada que mude isso.

3) Nos sentimos frequentemente cansadas, com exaustão acima de tudo mental. Temos preocupações simples 24 horas por dia, que a maioria das mães não têm.

4) Nosso filho não é um pesar, um estorvo ou um fardo. Lidar com a sociedade em relação às diferenças é que é.

5) Damos valor a coisas tão pequenas, que podemos sentir o sabor da alegria muito mais do que o normal!

6) Não temos "nojinho". Baba, fuídos e coisas escatológicas fazem parte da nossa vida.

7) Rótulos como "guerreira", "abençoada" e "especial", muitas vezes, podem nos incomodar, pois nos dá a sensação de que não podemos reclamar, sofrer, chorar. Somos somente humanas, como qualquer outra mulher.

8) Aprendemos a não comparar problemas. Descobrimos na prática que cada um tem a sua dor, e que ela é imensurável, única e intransferível, e não há régua para medir.

9) Responder a perguntas sobre a patologia de nosso filho não é problema, é solução! Temos a missão de informar!

10) O medo nos ronda. Sempre. Mas aprendemos a viver com ele.

11) Sentimos muitas dores físicas e musculares. Fazemos esforços sobrenaturais para conduzir crianças grandes com o controle motor de bebê.

12) Hospital é um lugar comum para a gente. E por mais que tenhamos intimidade com o ambiente, ainda é um lugar de desconforto.

13) Apesar das muitas dificuldades, nos sentimos privilegiadas em conhecer o verdadeiro amor, altruísta e genuíno que só essas crianças têm a oferecer! Somos mais felizes do que pensam!

E, para finalizar, reposto um dos textos que fiz para o blog e que muito fala sobre minha relação com o Henrique:

A primeira coisa que aprendi com o Henrique foi que nem tudo que queremos podemos ter, mas que dá pra ser feliz mesmo assim. Aprendi com ele o que é a superação quando o simples gesto de segurar um copo d'água tornou-se a coisa mais difícil do mundo, mas não impossível. Aprendi com ele a entender o real significado da palavra determinação quando vi suas incansáveis tentativas de levantar do chão segurando em mim, e  mesmo com as mãozinhas suadas pelo medo de cair, conseguir. Aprendi com ele que ser insistente não é tentar duas, três, quatro vezes, mas sim, infinitas vezes, como no dia em que ele deu exatamente três passinhos em minha direção e que eu gritei tanto, tanto que o vizinho tocou a campainha pensando ter acontecido alguma coisa. Mas não, eram gritos de felicidade e de esperança.

Aprendi com ele a aceitar e a conviver com as diferenças e nunca mais, em hipótese alguma, parar em vaga que não é minha. Aprendi que não questionar "por quê comigo?" é a forma mais simples de se aceitar e viver. Viver sorrindo. Aprendi com ele que a música é o alimento da alma, que o talento é nato e isso ninguém pode tirar. Aprendi com ele que o medo faz parte de todo esse processo, mas que a coragem é maior, ainda mais quando criamos laços de amizades com quem nos causava esse medo: médicos, anestesistas, fisioterapeutas.

Aprendi tanta coisa com ele...muitas mesmo. Na verdade, aprendemos.

E sei que ainda temos muito a aprender. Como diz a Elsinha querida: "Henrique, ao infinito e além... muito além".

(Simone Maróstica - mãe do Henrique)

Mamãe desnaturada e apelidos nada convencionais

Nunca um tema foi tão difícil para mim! Mas pelo que eu notei, não só para mim, não é? A maioria das mamães também teve um pouquinho de dificuldade para relatar seus micos. Além disso, não sei escrever texto divertido, gente! (risos) Me enrolo inteira e não acho nada engraçado depois de pronto. Triste! (risos)

Acontece que mico meu mesmo não encontrei nenhum, ou melhor, tenho, porém não lembrei de nada específico que mereça um registro aqui, eu acho.

O que eu vou contar não é bem um mico porque mico pra ser legal tem que ter muita gente vendo e, nesse caso, só meu marido presenciou. Lembro que quando Henry estava com uns dois meses, eu o fazia dormir na sala vendo televisão. No colo. Ele não dormia se não o balançássemos. Sei que foi nós que o acostumamos assim, mas não tinha mais jeito. Enfim, depois que ele pegou no sono, eu sentei no sofá com meu filhote ainda no colo e continuei vendo TV. Acontece que também peguei no sono. Depois de horas, vendo que eu não havia ido deitar ainda, meu marido foi até a sala e me encontrou num sono profundo e o Henrique também, só que ele estava nos meus pés. (risos)

Ele me acordou rindo, mas eu fiquei muito desesperada na hora, achando que tinha machucado meu bebê. Me senti muito mal! Depois que tive certeza que estava tudo bem, caí na gargalhada também. Henrique continuou dormindo tranquilamente em seu bercinho, porém. (risos)

Bom, mas agora escrevendo, me lembrei de uma situação engraçada que aconteceu recentemente. Não foi causada por mim e sim pelo Henrique, mas que fez com que eu passasse muita vergonha! Senhor! 

Ele tem mania de colocar apelidos nas pessoas. Acontece que são apelidos nada convencionais. Vou dar um exemplo: o da minha mãe é Maria Gadu, o dele é Raça Negra, do meu marido é Vitória, o meu é Lorena, de uma amiga é Jornal Hoje, do marido dela é Esporte Espetacular e do filho é Criança Esperança....e por aí vai! kkkkkkkkkk Podem passar meses e meses e até anos, o apelido sempre é o mesmo! Ele não esquece! 

Certo dia, ele foi comigo no salão e minha manicure, cujo apelido é Malhação, sabendo dessa mania dele, começou a pedir que ele desse apelidos para quem estava lá, gente que eu nem conhecia. Aí ele começou. O pior é que ele olha pra cara da pessoa e solta! Fiquei apreensiva porque sabia que boa coisa não ia sair. Eram três clientes. Ele olhou para a primeira delas, pensou, analisou e falou: Globo Rural! hahahaha Queria me enfiar num buraco. Mas tinha mais. Pra segunda, ele soltou um Shrek! A moça estava com os cabelos todo pra cima (parecia um moicano) esperando dar o horário da tintura. E pra terceira, e última, graças a Deus, ele deu o apelido de Soro. Vocês acreditam que a moça falou "-- Nossa, você acertou, porque eu tenho Lupus e não saio do hospital". Gente, vocês têm noção?!? Socorrooooo!!! Foi muito constrangedor pra mim. O bom é que todo mundo riu demais! 

Mas é tão engraçado que as pessoas adoram perguntar isso pra ele! Minha família morre de rir!

O que eu posso dizer é que, no final das contas, todas nós temos um mico pra chamar de nosso. Se ainda não aconteceu, não se preocupe que sua hora chegará.

(Simone Maróstica -  mãe do divertido e figuraça: Henrique!)

E no mar estava escrita uma cidade...

Era final de ano, mas a viagem para o Rio estava marcada desde julho. A primeira viagem em que iríamos somente nós três. A primeira viagem de avião do Henrique. Confesso que eu estava mais eufórica que ele, por dois motivos: iríamos conhecer a cidade maravilhosa e receberia uma notícia que poderia nos devolver a esperança de dias melhores.

Assim que, do avião, avistei aquela paisagem incrível, me emocionei demais...ciscos e mais ciscos caíram nos meus olhos rs. Sensação única! Ficamos hospedados em Copacabana e aproveitamos muito. Visitamos o Pão de Açúcar, o Aterro do Flamengo, a Quinta da Boa Vista, o Maracanã (que estava em reforma), o Drummonzinho (meu amor) e o Cristo Redentor. Ahhh, o Cristo! Nunca esquecerei a carinha do Henry ao vê-lo! Coisa mais linda!

Não fomos a passeio, mas estando lá, como não passear?

Engraçado é que esse foi o melhor passeio que fizemos juntos e também foi aquele que jogou na nossa cara a verdade nua e crua! Foi nessa viagem que os especialistas do Hospital Sara Rio disseram que o Henrique nunca (eu disse nunca) iria andar sem apoio. Fomos até lá na esperança de ouvir algo diferente ou tentar algum tratamento novo...não deu.

Realidade doída, mas necessária, porque, a partir daquele momento, passamos a encarar tudo com outros olhos. Até então, vivíamos na expectativa de que um dia ele iria conseguir, porém era chegada a hora de ACEITAR de uma vez por todas nossa condição.

E assim fizemos. E assim, depois dessa viagem inesquecível,  somos mais felizes e totalmente entregues ao nosso filho.

(Simone Maróstica - mãe realizada do Henrique)

Sinto mais falta do que não tive

Escrever assim, de última hora, e, depois de ler tantos textos lindos que tocaram minha alma, tornou-se uma tarefa um pouquinho difícil. 

Pelo título, acredito que vocês que já conhecem minha história, podem imaginar sobre o que eu vou falar. Fiquei pensando se falaria mesmo sobre isso ou se me limitaria a dizer as coisinhas que são comuns às mamães “normais”. Achei por bem falar sim, pois assim teremos olhares diversos sobre a maternidade. Sou contra a qualquer romantização da deficiência, mas isso está presente no dia-a-dia de quem convive com ela, pois as pessoas, claro que, sem maldade nenhuma, acabam por romantizá-la quando dizem, por exemplo: “Vocês foram escolhidos por Deus”, “Deus não dá o fardo se não podemos carregá-lo”, “Seu filho é um guerreiro e vocês também” e tantas outras frases que ouço quase que diariamente. Confesso que, de certa forma, me confortam, mas a realidade é um buraco que fica muito mais embaixo. Confesso também que, às vezes, me permito romantizar para tentar deixar tudo mais leve e ter um outro olhar em relação à deficiência. 

Dito isso, queria contar do que sinto falta...falta do que não tive. Eu sinto muita, muita falta mesmo de pegar meu bebê no colo logo após o parto e sentir seu cheirinho, olhar com calma seu rostinho, prestando atenção em todos seus detalhes. Sinto falta de amamentar....como eu queria amamentar! Sinto falta de acompanhar seus primeiros passinhos e de o ver cair sentado logo em seguida. Sinto falta de o ver jogando bola com o pai, ou basquete com os amigos, de o ver andar de skate, lutar karatê...Sinto falta de levá-lo nas festinhas de aniversário, deixá-lo lá e só ir buscar mais tarde, junto com os outros pais. Sinto falta também de amiguinhos em casa, de crianças que gostam de brincar com ele de uma maneira diferente, sem ter que correr pra lá e pra cá. Sinto falta até de ser chamada na escola por conta de alguma travessura. São muitas coisas que não tive e que sinto falta.

Por outro lado, tive tantas outras coisas que nem sequer imaginava que poderiam existir! Tantas experiências e momentos únicos vividos com uma criança especial (olha eu romantizando), mas especial não por ser deficiente e sim pela sua essência, pureza, inocência e alma. Mas isso é assunto para outro dia. 

(Simone Maróstica, mãe do solzinho Henrique, 10 anos)

Palhacinho na hora certa!

Essa foto foi tirada domingo (12/02/12), mas não por mim. Como todas sabem, eu estava internada já há nove dias e tive minha tão sonhada alta ontem à noite. Que bom que deu tempo de vir aqui no nosso cantinho!

Tínhamos um aniversário pra ir, da Lívia, filha do meu primo e portanto, nossa priminha, mas o tema era carnaval e no convitinho ela pedia para que fôssemos fantasiados. Recebi o convite na semana anterior, mas como sou brasileira e deixo tudo pra última hora, não fui atrás de nada. Só não sabia que seria internada e que fosse ter que passar por cirurgia...

Então, minha prima foi me ver e disse que iria comprar uma roupinha de palhaço que tinha visto e que levaria o Henry na festinha pra mim, mesmo porque, meus pais e meu marido não estavam no clima, mas seria bom meu filhote se distrair um pouquinho. E eles foram e se divertiram muito pelo que vi nas fotos! 

Que ironia, né? Foi uma semana tão difícil e a foto mais recente do Henrique é ele vestido de palhacinho, um dos símbolos da alegria. Deus é muito bom mesmo....meu filho sofreu todos esses dias minha ausência, mas um dia antes da minha volta, se divertiu como nunca.

E hoje, já quando acordamos, ouvi as mais doces palavras de amor: "Mamãe, que bom que você tá aqui!"

Mordi muito esse palhacinho lindo!

Simone Maróstica, mãe do palhacinho Henrique.

Travessuras nada convencionais!

Mais uma vez um tema difícil pra mim. Não sei, mas eu acho todos os temas difíceis pra mim na verdade. Não pra escrever em si, mas porque toda vez parece que tenho que lembrar vocês que com o Henrique é tudo um pouco diferente. Pode ser chato pra quem lê, né? rs Enfim...

O Henrique não pode (no passado..rs) ser um menino travesso. Até os quatro aninhos eu simplesmente não tinha motivo pra ficar enlouquecida, berrando pela casa ou quase infartando por conta de alguma coisa que ele aprontava. Ele não aprontava nada porque estava sempre com alguém que o ajudava em tudo. No máximo, uma engatinhadinha pela sala até chegar no botão do play do DVD. E isso não é travessura que se preze, não é mesmo?

Depois que ele foi pra escola, parece que ele ficou um pouquinho arteiro. Talvez a convivência com outras crianças o encorajou a isso. Então, um dia, a professora estava explicando algo e de repente ela parou e todos se voltaram pra olhar o Henrique batucando na carteira uma alegre melodia do Jorge Aragão (ou do Zeca ou do Benito ou do Jorge Ben...não me lembro). Foi a primeira bronca oficial dele! Mas vieram outras, pois virou um vício ele fazer isso, até que a diretora teve um séria conversa com ele e mais tarde, uma mais informal comigo...rs. Hoje em dia, ele só batuca em mesas e pratos de restaurantes, em mesas dos consultórios médicos, nas pernas dele quando não tem mesas por perto e muitos outros lugares inusitados que ele faz de bateria. 

E agora, com seis anos, penso que se ele andasse eu estaria como um zumbi, pois ele seria uma criança incansável. As travessuras dele são basiquinhas: quando acaba de tomar água, manda o copo (de plástico SEMPRE) longe se eu não for pegar logo em seguida, quando vai ao banheiro, picota o rolo de papel higiênico se eu esqueço de tirá-lo de lá, faz questão de rasgar revistas e capas de DVDs só pra irritar, desce do sofá sozinho quando eu não ajudo porque sei que o que ele quer é beliscar meus pés e os do papai, puxa a toalha da mesa com tudo em cima, abre a torneira e deixa a água escorrer mesmo se eu digo que ela está chorando, dá um grito ensurdecedor do nada só pra me matar de susto e por aí vai....

E eu dou minhas broncas, viu!! rs

São coisas que crianças da idade dele não fazem mais. Talvez os mais novinhos façam. Ou não. Hoje eu disse uma frase para uma amiga que me perguntou dele e que vou repetir aqui: "Muitas vezes eu até esqueço que o Henrique não anda, de tão adorável e encantador que ele é". Olhem ele mais novinho e reparem que carinha de sapeca, mas até então, era só a carinha mesmo...ehehe

Sem travessuras ou com travessuras, convencionais ou não, Henrique é um presente especial que Deus fez questão de me dar. O motivo eu desconheço, já que eu não sei se mereço tamanha riqueza, mas que vou cuidar com todo o amor que há em mim!

Simone Maróstica, mãe do pouco travesso Henrique

Meu sol no mar

Quando o Henrique tinha dois aninhos, resolvemos que estava na hora de levá-lo em uma viagem. Pensamos em nós também, que desde minha gravidez, não viajávamos. A única loucurinha foi que escolhemos ir para o sul, pois estávamos com saudades, já que sempre íamos pra lá. 

Engraçado que moro no interior de São Paulo e temos praia por perto....quatro ou cinco horas de viagem (não tããão perto rs), mas resolvemos enfrentar treze horas e ir para Balneário Camboriú e Florianópolis. O Henrique já usava as órtises e a gente sabia que não seria fácil ter que carregá-lo a todo momento, mas meus pais e minha irmã foram também, então, iríamos revesando. 

O que eu achava que seria estressante e cansativo, acabou se tornando um passeio delicioso e divertido! Ele não deu trabalho nenhum naquela estrada sem fim...dormia, acordava, cantava, tagarelava, ria, comia, dormia de novo, enfim, se comportou como um homenzinho.

Na praia, se encantou com o mar e não queria sair de lá, mas como criança e sol forte não combinam muito, levei a piscininha pra que ele ficasse na sombra se refrescando. No começo, teve arrepio da areia, mas depois acostumou e brincou muito. Muito mesmo! Ahh, e ficou tão moreninho, da cor do pecado. Lindo de viver!

Depois dessa, fizemos muitas outras viagens, mas com o tempo foi ficando um pouco mais complicado. Ele cresceu e com isso, era mais difícil pra gente. Eu e meu marido sempre pensávamos duas vezes...não....mil vezes antes de sair de casa, porque a gente sabia como era complicado carregar o Henrique pra lá e pra cá, mas agora, depois de nossa viagem ao Rio, voltamos com a cabeça mais aberta e com os pés no chão, pois temos que enfrentar essa realidade mesmo, não tem jeito. Já estamos encomendando a cadeirinha de rodas dele e vamos sim passear, sair, levá-lo pra qualquer lugar, pois sabemos que é possível, apesar das dificuldades. 

A subida ao Cristo Redentor, com o Henrique de cadeiras de rodas, nos provou que podemos enfrentar qualquer barreira. A emoção que ele sentiu quando viu onde estava, foi indescritível. Henrique parecia gente grande. Desculpa, gente...mudei o foco. Era pra contar sobre a primeira viagem e não sobre a que foi inesquecível. rs

O importante é saber que, independente de qualquer limitação, pode-se ser feliz e se divertir pra valer! 

(Simone Maróstica, mãe do solzinho Henrique)

Mãe, que arrepio! Dá o Louro José...rs

Engraçado escrever sobre isso um dia depois do Henrique ter me pedido um "Aquiles" de verdade. O Aquiles é o cachorrinho da minha tia, um youkshire muito fofinho. E eu estou fingindo que não ouvi ele pedindo (pecado, né?) porque eu sei que é "fogo de palha", como diria minha finada vovozinha.

Bom, deixa eu começar do começo. Eu, quando criança/adolescente, sempre tive uma quedinha por gatos e tive alguns, mas sofria muito quando acontecia alguma coisa com eles e por isso, resolvi não ter mais. Minha irmã teve outros, mas eu nem me aproximava muito porque tinha medo de sofrer de novo. Trauma mesmo. Meu marido também  nunca teve bichinho de estimação, então quando nos casamos, nem cogitamos a possibilidade de ter um cachorrinho ou um gatinho que fosse. A gente gosta, mas não pra ter em casa. Animalzinho é como criança, não dá pra você ter pela metade, cuidar pela metade, tem que ter tempo, paciência, enfim, pra nós não daria certo. Morria de dó de pensar que o bichinho ficaria a maior parte do tempo sozinho em casa. Optamos por não ter, aliás, nem falamos sobre isso.

Com a chegada do Henrique, nada mudou...rs. Continuamos sem cogitar a ideia de termos um bichinho. Mas as pessoas falam, dão palpite, não é mesmo? E isso acontecia/acontece sempre e por conta dos probleminhas dele, muitos amigos e conhecidos disseram que pra ele iria ser muito bom a convivência com um animalzinho. Eu também acho, confesso. Ele adora a equoterapia, adora seu cavalo Natalino...mas é diferente, o cavalo não mora em casa...rsrs.

O fato é que o Henrique tem ARREPIO de cachorrinhos e gatinhos! Mas é engraçado porque ele quer, só que ao mesmo tempo, tem medo, fica tenso quando eles chegam perto e se eles se afastam, fica chamando...vai entender.

E ontem foi assim! Ele queria porque queria um Aquiles de verdade. E TODO MUNDO dizendo que era pra eu comprar um. Vou acabar sendo vencida, mas tô até vendo que vai sobrar pra eu cuidar do cachorrinho e cuidar do medo e do arrepio do Henrique também. Enquanto isso, ele vai continuar brincando com o Louro José, que é super obediente e só fala quando a gente quer. O Henrique adoraaaa! rs Ah, e também tem o Bife, um guaxinim de pelúcia que fica na bateria dele olhando-o tocar. Acho que tá bom assim, né?

Ps: frases do Louro: "Vai tomar banho, fedô! Eu não tô aguentando esse seu cheiro!", "Se você continuar com esse dedo na minha boca eu vou te morder, hein...ehehe", "Humm, que cheirinho ruim! Quem fez pum?", "Me larga, vai dormir, eu não aguento mais, eu tô estressaaaaado!", "Qualé que é, qualé que é, eu sou o Louro, eu sou o Louro José!", "Acorda meu, vamo cuidar da vida!", "Tira o dedo do nariz, seu porquinho, guarda esse tatu!", "Estuda, mané! Eu não estudei, olha só onde eu vim parar, virei boneco!", "Aeee, que é que tem de rango nessa casa hoje, hein?", "Ah, eu também quero experimentar essa comida", "Vamo agitar essa casa agora!! ahahaha", "Ô, eu tô aqui, me dá atenção, eu tô carente", "Ô, meu, vai pentear macaco, não o Louro, né? ahaha"

Simone Maróstica, mãe "preguiçosa pra cachorro" do Henrique

Cartinhas? Ah, não!

                                 

Não queria, mas infelizmente tenho que novamente tocar no assunto que diz respeito às limitações do Henrique pra poder falar sobre as cartinhas. Ele sempre me pareceu bebê demais...mesmo com 2, 3, 4 anos. Não sei se me entendem porque é difícil explicar. Eu tentava falar sobre o Natal, sobre o nascimento de Jesus e mostrava os Papais Noéis espalhados pela cidade, mas ele simplesmente NÃO entendia. Muito menos se eu dissesse pra escrevermos uma cartinha pra o Papai Noel, toda essa fantasia linda que eu vivi quando criança e que queria, de qualquer forma, que ele também vivesse. Mas ele não entendia.

Durante quatro anos, nós fizemos tudo como manda o figurino: presentes na árvore de Natal, Henrique acordando e a gente dizendo que o Papai Noel tinha deixado aquilo pra ele. Mas era em vão. Ele olhava e não via significado nenhum naquilo, não brilhavam seus olhinhos e ele abria os presentes por abrir mesmo...não era tão legal, não.

Foi no Natal de 2009, quando ele estava com 4 anos e meio que percebi um interesse maior pelo Bom Velhinho. Aqui na minha cidade, tem a Igreja Matriz onde todo ano o "Papai Noel" desce de tirolesa e então o levamos pra ver. Resumo da ópera: o Henrique teve pânico de tudo aquilo e não queria ver aquele senhor de vermelho e barba branca nunca mais...tadinho...rs
Finalmente ele estava entendendo, como as outras crianças! Consegui explicar sobre a cartinha e escrevemos uma pedindo um piano. Era o que ele queria. Mas confesso que depois que escrevemos, ele nem falou mais sobre ela, não ligava quando eu falava, enfim, era esquisito.


Meu primo se vestiu de Papai Noel e levou o piano pra ele (encontramos um bem lindo de madeira, pra criança mesmo) na véspera do Natal. A magia dessa época aconteceu ali para o Henrique! Com quase 5 aninhos ele estava vendo pela primeira vez o Papai Noel trazendo seu presente e fazendo as perguntas naturais de uma criança de 2, 3 anos, sei lá. Em contrapartida a isso, ele dizia coisas e gostava de outras que crianças maiores que ele não entendiam também...muito especial ele...

O fato de escrever cartinhas não mudou. Ele não liga de verdade...ano passado não quis e esse ano está me enrolando também...rs. Ele quer ganhar DVDs e já fez a listinha: Jorge Aragão, Marcelo Jeneci, Maria Gadu, Benito de Paula...ele já tem todos, mas quer de novo kkkk bem eclético ele.

O Henrique tem preguicinha de escrever cartinhas, enquanto eu daria tudo pra que  Papai Noel existisse e que lesse a MINHA cartinha, trazendo o meu presente, mas acho que vou ter que continuar com o pé no chão mesmo. É a vida.

Simone Maróstica, mãe do bebezão Henrique. 

Além do pediatra

                                             

                                                  Muito além do pediatra.....

Dessa vez não vai dar pra  escrever muito porque o tema dessa semana, "Escolhendo o(a) pediatra", tem muito a ver com um dos temas que eu já escrevi, "A primeira ida ao pediatra".

Como eu disse no texto anterior, eu não pude escolher o pediatra. Escolheram por mim.

Vejam fragmentos do meu texto anterior...rs

"A escolha do pediatra do Henrique não foi feita a dedo. Foi feita de sopetão mesmo! Quando tive que correr às pressas, em trabalho de parto (com 33 semanas, não se esqueçam...rs), para a Maternidade, nem sequer tinha pensado que deveria ter um pediatra para a hora que o bebê nascesse. Pouco leiga na arte de ser mãe?

No meio da confusão toda, consegui falar com uma amiga muito querida que ligou na hora para UM dos pediatras do filho dela. Sim, ela era/é neurótica..rs

E então o Dr. Jaime ficou sendo o pediatra do Henrique. Foi ele quem visitou meu pitoquinho todos os dias enquanto ele estava internado e quem deu a tão sonhada alta pra ele."

 

O fato é que o pediatra acabou ficando em segundo plano. Depois que descobrimos a PC do Henrique, aos 10 meses, outros médicos assumiram e o pediatra não foi mais prioridade. Além disso, eu sempre fui muito tranquila e nem de longe fiz a mãe desesperada quando meu filhote ficava doentinho. Angustiada, sim, desesperada, não! Acho que é porque eu sabia que dorzinha de garganta e gripe não eram nada perto do que ele iria ter que enfrentar. Então, quando isso acontecia, eu o levava no pronto atendimento do meu plano de saúde. Claro que fazia isso porque não era nada mais grave.

 

Enfim, hoje o Dr. Jaime não vê o Henrique faz tempo, mas é ele quem assina as guias para as sessões de fisioterapia. Acho que meu gurizinho nem o conhece mais.

 

PS: gostaria de agradecer o carinho imenso que você, Dequinha, teve comigo ao atender prontamente meu pedido e colocar uma postagem extra no meu dia, por conta da minha internação. Obrigada mesmo pela compreensão! Ahh, sábado estou indo pro Rio pr levar o Henry em consultas no Sara Rio e ficarei uma semana em Copacabana. Vamos nos ver?? Else?? Mais alguém do Rio? rsrs Beijooooo

 

Simone Maróstica, mãe do paciente mais fofo do mundo, Henrique.

Amo di você!

Vou ser direta: adoro quando o Henrique diz: AMO DI VOCÊ, MAMÃE! MUITO, MUITO, TÁ?

Juro que quando ele faz isso, eu corro mordê-lo!! O Henrique é extremamente carinhoso, demais mesmo. Então, do nada, ele diz isso pra mim, pro papai, pro vovô, pra vovó, pra titia....

Ele fica bastante tempo ouvindo DVDs no seu quartinho e como ele não pode sair de lá, ele grita: "Mamãe, amo di você, viu?" e eu, grito de volta: "Eu também, viu?". Em seguida, ele fala: "Vem aqui que eu quero te dar um beijo"...é sempre assim. E a coisa se repete com meu marido.

Eu até já corrigi o jeitinho dele falar, mas não insisto em pedir que fale certo porque acho lindo! Ahhh, e o mais gostoso é que junto com o beijo e o "amo de você", vem um apertão daqueles!! Ele beija demorado, apertando. É um "delício" de menino, gente....rs

Mas não é só isso que eu adoro nele, não. Ultimamente ele vem mostrando pra gente que também compartilha do nosso sonho de vê-lo andar sozinho. Antes, parece que ele não entendia direito isso, mas agora, fica todo determinado, tentando se equilibrar sem segurar na gente e diz: "Mãe, você fica feliz se eu consigo? É seu sonho, mãe?" E eu sempre digo: "Isso, filho...assim mesmo, logo você vai conseguir". Aí ele fica todo cheio e consegue ficar uns segundinhos em pé.

Ontem mesmo fiquei muito emocionada com ele. Em Dezembro, vamos para o RJ levá-lo no Hospítal Sara Rio pra ver se existe algo que ainda não fizemos e nós explicamos nossa ida a ele. Então, ontem ele me disse: "Mãe, vai ter no Rio uma coisa legal e eu vou andar?". Morri por uns instantes...

Adoro quando ele diz "amo di você", adoro quando ele faz carinho, dá beijo e me aperta. Adoro quando ele mostra sua força de vontade! Que bom que ele é MEU...rs

Simone Maróstica, mãe do carinhoso Henrique

Parabéns, Dequinha!!!!

Resolvi fazer essa postagem extra porque acho que ela merece esse carinho. Foi ela que idealizou esse blog e nos fez emocionar com tantas histórias lindas e emocionantes. Sinceramente eu não sei como ela consegue fazer tanta coisa ao mesmo tempo e ainda ser MÃE!!

DEQUINHA, minha amiga querida, parabéns!! Que Deus continue guiando seu caminho assim, tão perfeitamente. Que seus dias sejam lindos ao lado do Miguel, a pessoinha mais importante de sua vida e que, com certeza, faz com que tanto amor transborde de seu coração. Você é uma pessoa incrível e fico muito feliz por ter sua amizade, mesmo que virtualmente, por tantos anos. Queria muito agora te dar uma abraço apertado e dizer o quanto amo você e torço pelo seu sucesso.

 Esperamos (digo em nome de todas aqui porque tenho certeza que elas compartilham do mesmo sentimento que eu) que todos os seus sonhos se realizem. Sonhos maternos, sonhos profissionais, sonhos pessoais...TODOS! Somos muito felizes por confiar sua amizade tão sincera a nós!

Beijos, índiaaaaaaaa! (pra não perder o costume...rs)

Simone Maróstica

Pediatra, neuropediatra, ortopediatra...

A escolha do pediatra do Henrique não foi feita a dedo. Foi feita de sopetão mesmo! Quando tive que correr às pressas, em trabalho de parto (com 33 semanas, não se esqueçam...rs), para a Maternidade, nem sequer tinha pensado que deveria ter um pediatra para a hora que o bebê nascesse. Pouco leiga na arte de ser mãe?

No meio da confusão toda, consegui falar com uma amiga muito querida que ligou na hora para UM dos pediatras do filho dela. Sim, ela era/é neurótica..rs

E então o Dr. Jaime ficou sendo o pediatra do Henrique. Foi ele quem visitou meu pitoquinho todos os dias enquanto ele estava internado e quem deu a tão sonhada alta pra ele.

Uma semana depois, lá estávamos nós retribuindo a visita em seu consultório. Henrique ainda muito miudinho, precisando de cuidados e ele, todo delicado, olhando, examinando cada parte daquele corpinho tão frágil com o maior zelo do mundo. Me encantei por ele. Lembro que foi uma mega consulta, bem demorada mesmo.

A única coisa que me deixou um pouco insegura em relação a ele foi que quando falei que estava percebendo algo diferente no Henrique, pois ele disse que era normal e que ele estava atrasado apenas os dois meses da gestação que ficaram faltando, que aos poucos tudo iria se normalizar. Mas diante da minha insistência, ele encaminhou o meu filhote (com 10 meses) ao neuropediatra.

A partir daí, nossas visitas a ele foram se espaçando, pois outros profissionais tomaram seu lugar. Mas até hoje, depois de 6 anos, é a ele que recorro pra poder conseguir as guias da fisioterapia.

Simone, mãe esquecida do Henrique

PS: gente do céu, momento amnésia by Else...rsrs....queria escrever mais detalhes, mas cadê que eu consigo lembrar? rs

Meu batera lindooooo

Inúmeros foram os momentos mágicos que Henrique nos proporcionou. Fiquei pensando qual deles compartilharia com vocês e depois de ouvir a opinião do Rodrigo, decidi.

Vocês sabem que o Henrique tem uma ligação muito forte com a música. Não sei dizer se é porque o pai tem uma banda ou se por conta do seu probleminha, desenvolveu mais esse lado "artístico" nele....não sei. O que sei é que ele tem o chamado ouvido musical e consegue distinguir o som de cada instrumento em uma música, o que pra mim é quase impossível....rs. Uma vez, ouvindo o dvd do Zeca Pagodinho, ele perguntou: Mãe, como chama o moço que toca o pistão? E eu: Oi? ehehehe

Minha casa parece uma loja de instrumentos musicais. Ele não liga pra desenhos, só para shows em dvd's; não liga pra brinquedos, só para os instrumentos. Ganhou uma bateria profissional, um violão (de Natal), um cavaquinho (de dia das crianças), uma gaita, um afoxé, um tamborim....Mas o que ele sabe tocar mesmo é a bateria, os outros, o Ro toca e ele delira...rs

Numa noite, fomos no Caiçara, um clube aqui da minha cidade ver o Rodrigo tocar. Sempre vamos. Como de costume, ele ficou paralisado olhando para a banda, batucando na mesa, cantando junto e perguntando se poderia tocar um pouco na bateria do Dido. No intervalo, eu pedi pro meu marido colocá-lo um pouquinho lá porque senão iria dar um troço nele....rs

Ele fez isso e então o Henrique começou a tocar em ritmo de samba. O Marquinhos, integrante que toca violão, começou a acompanhá-lo e de repente, todos os outros estavam tocando com ele! Foi muuuuuito legal!! O clube estava cheio e todos aplaudiram em pé meu pitoquinho lindo.

Pena que eu estava sem minha máquina, mas foi um momento mágico pra nós e tenho certeza que pra ele também. Fotografamos e filmamos na memória.

(Simone Maróstica, mãe do baterista mais lindo de Jaú, Henrique)

Enfim, a liberdade!

Depois de oito dias na incubadora, Henrique finalmente foi para o quarto. Foi a primeira vez que peguei meu pitoquito no colo. Fiquei muuuuuito feliz porque achei que ele só ficaria mais uma noite naquela maternidade e que pela manhã, o pediatra me daria a tão esperada alta. Mas como ele nasceu com 1.900 kg e, durante sua "estadia" no CTI baixou para 1.700 kg, o médico achou melhor ele adquirir mais peso antes de poder ir embora pra valer.

Os dias foram passando e eu lá, naquele quarto sozinha com ele, sem dormir, muito cansada, entupindo o coitadinho de leite (ainda com seringa) pra que ele engordasse logo...rsrsrs

E foi no 13º dia que finalmente meu filhote ganhou a liberdade! Nem acreditei quando o doutor chegou pra ver se ele tinha alcançado os 2 kg e ele tinha! Coisa mais linda! Fisicamente falando, ele ainda não apresentava nenhum sinal da paralisia cerebral que sofrera e isso só fomos perceber mesmo quando ele estava com dez meses. Lembro que liguei pro meu marido, que estava trabalhando, mas correu pra nos buscar na mesma hora.

Foi inexplicável passar pela catraca que separava a maternidade do corredor da saída. Essa sensação ficará guardada em mim pra sempre...

E junto com aquele serzinho todo dependente da gente, fomos na farmácia comprar tudo que fora receitado pelo pediatra e em seguida, para a casa de meus pais. Estava insegura em levá-lo direto para a nossa casa e o combinado era que iríamos ficar uma semana lá, mas não consegui. Queria muito o meu cantinho e meu marido não suportava mais dormir sozinho....acabei ficando três dias só.

Eu enxergo a saída da maternidade como a primeira das muitas vitórias do Henrique.

(Simone Maróstica, mãe do vitorioso Henrique)

Ao infinito e além

  

A primeira coisa que aprendi com o Henrique foi que nem tudo que queremos podemos ter, mas que dá pra ser feliz mesmo assim. Aprendi com ele o que é a superação quando o simples gesto de segurar um copo d'água tornou-se a coisa mais difícil do mundo, mas não impossível. Aprendi com ele a entender o real significado da palavra determinação quando vi suas incansáveis tentativas de levantar do chão segurando em mim, e  mesmo com as mãozinhas suadas pelo medo de cair, conseguir. Aprendi com ele que ser insistente não é tentar duas, três, quatro vezes, mas sim, infinitas vezes, como no dia em que ele deu exatamente três passinhos em minha direção e que eu gritei tanto, tanto que o vizinho tocou a campanhia pensando ter acontecido alguma coisa. Mas não, eram gritos de felicidade e de esperança.

Aprendi com ele a aceitar e a conviver com as diferenças e nunca mais, em hipótese alguma, parar em vaga que não é minha. Aprendi que não questionar "por quê comigo?" é a forma mais simples de se aceitar e viver. Viver sorrindo. Aprendi com ele que a música é o alimento da alma, que o talento é nato e isso ninguém pode tirar. Aprendi com ele que o medo faz parte de todo esse processo, mas que a coragem é maior, ainda mais quando criamos laços de amizades com quem nos causava esse medo: médicos, anestesistas, fisioterapeutas.

Aprendi tanta coisa com ele...muitas mesmo. Na verdade, aprendemos.

E sei que ainda temos muito a aprender. Como diz a Elsinha querida "Henrique, ao infinito e além...muito além".

(Simone, mãe orgulhosa do Henrique)

Não foi dessa vez

É muito difícil, pra mim, falar sobre amamentação. Acredito que o sonho de toda mamãe é ver seu filhote agarrado em seu peito, com aquela carinha satisfeita olhando fixamente para ela, como que agradecendo tanto amor dedicado a ele naquele momento.

Infelizmente, como todas devem imaginar e como acho que já comentei aqui, não pude amamentar o Henrique e consequentemente, não pude sentir e nem vivenciar tudo o que a Irene escreveu em seu post e que eu achei tão lindo!

Como ele nasceu prematuro, precisou ficar 13 dias no CTI, mamando por sonda e eu lembro bem que nos primeiros dias, eram 3 ml de leite a cada "mamada". O leite era meu. Eu tirava com aquelas "bombinhas" manuais e congelava pra levar no Hospital no dia seguinte. Era um martírio tirar o leitinho desse jeito porque, além da dor física, ainda tinha a emocional, que me rasgava por dentro. Eu lembro que sentava no sofá, respirava fundo e começava a chorar, antes mesmo de começar a tirar... e aos poucos, como eu não tinha os estímulos da boquinha do Henrique sugando, meu leite foi secando, secando e fim. Secou de vez!

Quando ele foi pro quarto, meu leite já não existia e então tivemos que aderir à mamadeira e ao Nan, bendito e caro Nan! rs

Eu queria muito ter amamentado. Não foi dessa vez. Não foi DESSA vez! Quem sabe eu tomo logo coragem e aí, quando a Alícia chegar (já falei dela aqui? rsrs), esse momento de pura doação finalmente aconteça, né?

(Simone Maróstica, mãe do Henrique)

Educa-nos, filho!

Estou aqui escrevendo e apagando, escrevendo e apagando, escrevendo e apagando e não consigo encontrar as palavras certas para começar meu texto :(  Vou tentar de novo...

Eu já era uma educadora quando descobri que estava grávida e foi um susto quando me dei conta que iria ter a responsabilidade de educar um filho meu, SÓ MEU!

Meus pensamentos eram confusos..."Vou fazer exatamente como meus pais fizeram comigo! Já sei, é só eu não fazer nada do que meus pais fizeram comigo! Não, não, não, posso copiar algumas, outras melhor não..."

Mas como não somos donos de nossas vidas e muito menos  capazes de escolher o que a nós já foi designado, ganhei de presente o Henrique. Ele é uma criança diferente de todas que já vi. E por ser essa criança diferente, nossas atitudes, de pais (e avós), também acabam sendo diferentes, mesmo sabendo que não deveriam ser.

O Henrique não teve a fase de fazer estrepolia e a gente ter que chamar a atenção, não teve a fase de sair e mexer nas coisas dos outros e levar aquela bronca monstra, não teve a fase de correr, atravessar a rua sem olhar e a gente quase morrer de desespero e depois colocá-lo de castigo...então, nessa parte foi fácil educá-lo. O ruim dessa história é que, por conta disso, nós acabamos por dar tudo e mais um pouco pra ele, na hora que o bichinho bem entender.

Quando ele entrou na escolinha, o ano passado, foi um período difícil de adaptação porque mesmo tendo uma monitora e um atendimento especializado exclusivos, todos o tratavam como qualquer outra criança e então ele estranhou. Estava acostumado a ter as atenções todas voltadas só pra ele. Eu agradeço muito às queridas que cuidaram e que cuidam dele pra mim, ensinando-o  e educando-o como é pra ser feito. Sinceramente não sei se estavámos fazendo tudo direitinho.

O Henrique fica confuso em alguns momentos. Meus pais, que cuidam dele para que eu possa trabalhar, dizem sim pra tudo, aí já viram, né? Eu e o Rodrigo, na maioria das vezes, dizemos não! Esse conflito já é beeem antigo e pelo jeito vai durar pelo resto da vida dele, tadinho...rs

Mas uma coisa é certa. O Henrique aprendeu com a gente a ser amoroso, paciente, doce, insistente. É um alívio saber que ele ainda não tem consciência de que é uma criança diferente das outras. Talvez não seja mesmo. Não, ele não é!  Ele nunca pergunta por que não pode brincar de certas coisas, por que usa botinha (órtises) e andador, por que não pode ser como aquele ou aquela menina. Pelo contrário, ele é persistente, ele tenta de qualquer maneira superar seus probleminhas e, muitas vezes, até nós nos surpreendemos.

Na verdade, se fizermos um balanço de tudo, é ele quem nos educa, todos os dias, mostrando-nos que ser diferente é normal.

(Simone Maróstica, mãe aprendiz do pequeno Henrique)

Não deu tempo!

Chá de bebê? Só se for assim....

Eu poderia falar e bastante sobre meu chá de cozinha (ou, como a maioria diz, chá de panela), já que foi beeem diferente e muito divertido, além de emocionante. Música, amigas, cartazes colados por todo canto e nada daquela besteirada de pintar a gente, fazer com que adivinhemos tal presente... essas coisas que, sinceramente, acho bem chatinhas. Eu poderia.... massss tenho que falar sobre chá de bebê.

O problema é que o Henrique não teve chá de bebê! Não deu tempo porque o danado resolveu se antecipar e muito, então, o chá de bebê que eu estava pensando em fazer seguindo a mesma linha do meu chá de panela, não rolou. :(

Eu já tinha pensado na data e em todos os detalhes, mas um mês antes, aconteceu tudo que vocês já sabem. E aí, minha mãe e minha tia correram atrás do que faltava, pois eu, nem em sonho, tinha tudo ainda. Sorte que o quartinho eu já tinha comprado, mas não montado...rsrsrs

                                          

Estou pensando aqui no que mais posso escrever, mas não consigo pensar em nada, então, deixo a ideia do chá de bebê do Henrique para a Alícia, minha próxima filhinha, que virá quando eu tiver coragem e quando o Henrique for mais independente. Aí eu compartilho com vocês! hehehehe

                                        (Simone Maróstica, mãe do apressadinho Henrique)