Repeteco - "Ao infinito e além"

Hoje é Dia Mundial da Conscientização do Autismo e, a pedido da Dequinha, essa índia que tanto amo, estou aqui para escrever algo relacionado.

Meu filho foi diagnosticado com paralisia cerebral e diplegia espástica e não autismo, então não tenho propriedade para falar sobre o assunto. Estou aqui apenas para mostrar a visão de uma mamãe que passa por situações muito diferentes e não tão convencionais e também para externar, por meio do texto de outra mamãe, o que é ser mãe de uma criança especial. Um filho especial faz com que a mãe tenha que viver uma vida em dois corpos diferentes e isso é muito difícil, minha gente!

Então, por meio do texto da Mari Hart Dore, você irão saber como me sinto e quais são as 13 coisas que as pessoas não sabem sobre mães de crianças deficientes:

1) Não somos fortes como todos imaginam. Apenas não nos resta outra opção.

2) A solidão é uma grande companhia. Muitas vezes nos sentimos incompreendidas e um peixe fora d'água. E não há nada que mude isso.

3) Nos sentimos frequentemente cansadas, com exaustão acima de tudo mental. Temos preocupações simples 24 horas por dia, que a maioria das mães não têm.

4) Nosso filho não é um pesar, um estorvo ou um fardo. Lidar com a sociedade em relação às diferenças é que é.

5) Damos valor a coisas tão pequenas, que podemos sentir o sabor da alegria muito mais do que o normal!

6) Não temos "nojinho". Baba, fuídos e coisas escatológicas fazem parte da nossa vida.

7) Rótulos como "guerreira", "abençoada" e "especial", muitas vezes, podem nos incomodar, pois nos dá a sensação de que não podemos reclamar, sofrer, chorar. Somos somente humanas, como qualquer outra mulher.

8) Aprendemos a não comparar problemas. Descobrimos na prática que cada um tem a sua dor, e que ela é imensurável, única e intransferível, e não há régua para medir.

9) Responder a perguntas sobre a patologia de nosso filho não é problema, é solução! Temos a missão de informar!

10) O medo nos ronda. Sempre. Mas aprendemos a viver com ele.

11) Sentimos muitas dores físicas e musculares. Fazemos esforços sobrenaturais para conduzir crianças grandes com o controle motor de bebê.

12) Hospital é um lugar comum para a gente. E por mais que tenhamos intimidade com o ambiente, ainda é um lugar de desconforto.

13) Apesar das muitas dificuldades, nos sentimos privilegiadas em conhecer o verdadeiro amor, altruísta e genuíno que só essas crianças têm a oferecer! Somos mais felizes do que pensam!

E, para finalizar, reposto um dos textos que fiz para o blog e que muito fala sobre minha relação com o Henrique:

A primeira coisa que aprendi com o Henrique foi que nem tudo que queremos podemos ter, mas que dá pra ser feliz mesmo assim. Aprendi com ele o que é a superação quando o simples gesto de segurar um copo d'água tornou-se a coisa mais difícil do mundo, mas não impossível. Aprendi com ele a entender o real significado da palavra determinação quando vi suas incansáveis tentativas de levantar do chão segurando em mim, e  mesmo com as mãozinhas suadas pelo medo de cair, conseguir. Aprendi com ele que ser insistente não é tentar duas, três, quatro vezes, mas sim, infinitas vezes, como no dia em que ele deu exatamente três passinhos em minha direção e que eu gritei tanto, tanto que o vizinho tocou a campainha pensando ter acontecido alguma coisa. Mas não, eram gritos de felicidade e de esperança.

Aprendi com ele a aceitar e a conviver com as diferenças e nunca mais, em hipótese alguma, parar em vaga que não é minha. Aprendi que não questionar "por quê comigo?" é a forma mais simples de se aceitar e viver. Viver sorrindo. Aprendi com ele que a música é o alimento da alma, que o talento é nato e isso ninguém pode tirar. Aprendi com ele que o medo faz parte de todo esse processo, mas que a coragem é maior, ainda mais quando criamos laços de amizades com quem nos causava esse medo: médicos, anestesistas, fisioterapeutas.

Aprendi tanta coisa com ele...muitas mesmo. Na verdade, aprendemos.

E sei que ainda temos muito a aprender. Como diz a Elsinha querida: "Henrique, ao infinito e além... muito além".

(Simone Maróstica - mãe do Henrique)